aku ngrasa bodoh banget waktu nonton acara ini. slama ini aku terlalu menyia2kan waktu. mikirin hal2 yang gak guna. gak sadar nikmat yang aku punya, bahkan buat bernafaspun aku ga pernah bersyukur…

tayangan ini yang buka mataku..melihat mereka yang bener2 memperjuangkan hidupnya. aku mungkin gak pinter nulis, jadi apa yang aku tulis disini kemungkinan bakal terkesan biasa saja. tapi semoga pesannya luar biasa. ini cerita tentang penyakit2 langka yang ada.. yang uda bikin mereka dan orang2 disklilingnya frustasi. tapi tetep berjuang, dan hasilnya? WoW!! ada beberapa kisah, tapi mungkin cuma sebagian yang aku tulis.

salah satunya seorang ibu yang carrier hemofilia. hemofilia adalah penyakit kelainan pembekuan darah. jadi orang yang punya penyakit ini klo luka bakal sukar buat nutup, darahnya sendiri juga ga bisa beku kaya darah kita. sedangkan si ibu ini dalam genetiknya membawa gen yang berpotensi hemofilia. dan ketika ibu ini melahirkan anak, seorang anak cowok yang ternyata mengidap penyakit hemofilia. anak ini begitu dijaga, ga bole kebentur. tapi tetep aja akhirnya meninggal karna kasus terbentur. si ibu ini kehilangan 3 orang anak laki-laki akibat anaknya mengidap penyakit hemofilia ini. salah seorang anaknya meninggal pada usia 18 taun, kerena pengen blajar naik motor. betapa mulianya keinginan anak ini. kata si ibu “anak saya bilang pengen blajar naik motor, karena mau masuk kuliahan. nantinya klo bisa naik motor, anak saya mau bantu2 saya buat meringankan beban kluarga, mau narik ojek. dan saya perbolehkan karena saya terharu.” dan si anak akhirnya meninggal karena cedera.

si ibu ini melahirkan anak perempuan yang berhasil hidup sampai saat ini, dan si embak ini ternyata carrier juga. jadi dia sekarang yang mengalami nasib sama dengan ibunya. anak semata wayangnya mengidap hemofilia, tapi si embak ga mau begitu ngekang anaknya karena kwatir terhadap pertumbuhan mental anaknya. dan si anak yang masih kecil ini bilang dengan polosnya “penyakit ini kejam”.

kisah lain dialami oleh seorang gadis kecil (gina) yang sejak lahir menderita Crouzon Syndrome, yaitu kelainan pada tengkorak kepalanya. tengkorak bayi pada umumnya masih lembut, masih memungkinkan organ2 kepala berkembang dengan maksimal. terutama ubun2. pada gina tempurung otaknya sudah menutup sebelum otak ini sempet berkembang. jadi waktu otaknya ngembang otomatis jadi keteken, trus yang paling arah waktu itu bola matanya sampe kluar gara2 pertumbuhan tapi tlang kepala ga ikut tumbuh. serem kan?

gina operasi uda 2 kali. umur 2th buat buka ubun2nya trus umur 8th buat narik tulang wajahnya biar matanya dan organ lainnya bisa pada posisinya. operasi kedua ini dilakuin berbulan2. karena penarikan dilakukan setiap hari 1mm, untuk ditarik sampe 2,5cm. jadi selama 2 bulan gina ditarik mukanya. >.< serem kan? sampe pinggiran matanya mesti dijahit biar bentuk matanya tetep bagus (aduh aku ga bisa gambarinnya). lubang hidung gina juga kecil, lubang telinganya juga. makanya gina mengalami kesusahan dalam pendengaran. dan rencananya ada oprasi lagi untuk membuka lubang telinga dan memperbaiki tempurung kepala sesuai dengan pertumbuhan kepala gina. setiap organ yang tumbuh di kepala, bakal terdesak karena tempuung kepala yang begitu keres. brarti dalam setiap pertumbuhannya, bakal terus dilakukan oprasi… ya Allah….. >.< tapi si gina sekarang jadi seorang penulis hebat ya?

masih banyak kisah lain bisa diliat di http://www.kickandy.com/?ar_id=MTUzNw==

bisa napas aja aku ga pernah bersyukur……… padahal setiap detik aku diberi kenikmatan….